Tratando a humanidade,
1 caso por vez.
de 300 milhões de pessoas com doenças raras no mundo.1
de 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil.2
de 7000 doenças raras mapeadas.3
Nossa missão: diagnóstico e tratamento para cada 1.
Entenda mais sobre as doenças raras e ultrarraras
Doença rara
Menos de 65 casos / 100.000 pessoas4
Faixa de prevalência máxima: 0,5 a 7 por 10.000 habitantes.4
Há pelo menos 7.400 doenças raras.4
Doença ultrarrara
Incidência menor a 1/50.000 habitantes.5
As doenças raras afetam:
Infância
3 em cada 4 doenças raras se manifestam durante a infância.7
Há mais de 6 mil doenças raras com início na infância.7
Tratamentos
Quais as doenças raras que mais
afetam os pacientes por faixa etária?
Assista o vídeo e entenda mais sobre o assunto
Entenda a importância do teste do pezinho, na detecção de doenças raras
Três em cada quatro doenças raras se manifestam durante a infância. Como cerca de 80% das doenças raras são de origem genética, isso representa entre 3% e 4% dos nascimentos.7-8
E justamente por isso que muitas doenças raras já podem ser identificadas ao nascer por meio do teste do pezinho9.
Quer se informar melhor sobre as doenças raras?
Confira os conteúdos que preparamos para você:
Tratando a humanidade, 1 caso por vez.
Referências:
1. What are the universal challenges faced by those living with a rare disease? Disponível em: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease Acesso em Julho/23. 2. Raras Por quê? Disponível em: https://muitossomosraros.com.br/visao-geral/raras-porque/ Acesso em Julho/23 3. Haendel M. A., et al. How many rare diseases are there? Nat Rev Drug Discov. 2020 Feb;19(2):77-78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y. PMID: 32020066; PMCID: PMC7771654. Julho/2023. 552493. 4. Lopes-Júnior LC, Ferraz VEF, Lima RAG, Schuab SIPC, Pessanha RM, Luz GS, et al. Health Policies for Rare Disease Patients: A Scoping Review. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(22):15174. 5. Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 563, de 10 de novembro de 2017. Disponível em: https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2017/Reso563.pdf. Acesso em: 27 jul. 2023. 6. Naud LM. Doenças ultrarraras e o fornecimento do medicamento pós-estudo. Rev Bras Bioética. 2019;15(e12):1-16. 7. Fundação Oswaldo Cruz – FioCruz. Bio-Manguinhos. A Pediatria e as doenças raras. Disponível em: https://www.bio.fiocruz.br/index.php/br/noticias/2828-a-pediatria-e-as-doencas-raras. Acesso em: 27 jul. 2023. 8. Luz GS, Silva MRS, DeMontigny F. Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paul Enferm. 2015;28(5):395-400. 9. DOU. Lei nº 14,154 de 26 de maio de 2021. Aperfeiçoamento do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Disponível em: https://www.in.gov.br/web/dou/-/lei-n-14.154-de-26-de-maio-de-2021-322209993